心臓病について。

さて、では最初に心臓病の方の事でも話しましょうか…


病名は、ぶっちゃけ言うと、沢山あります。

でまぁその中でもメイン(?)は、

HLHS。左心低形成症候群。

です。他にも大動脈弁狭窄症、僧帽弁閉鎖不全症(軽)とかなんか色々。

この辺に関しては、ご自分で調べた方が分かりやすいかもしれないです。


ノーウッド、グレン、フォンタン……と、本来歩むはずだった道とは大きく逸れて今まできています。

昨年の手術を含めても、計2回しか心臓は手を加えていません。

決して、いい状態ではない。けど、下手に手出しをすればそっちの方が悪影響になる。

そういう訳で長年様子見しながら、カテーテルやりつつ…でした。


事が大きく動いたのは2年前。中学三年生のとき。

大体、学校の階段って半階が12段なんです。


中三の頃から、この12段すらまともに登れなくなりました。ストレス云々ではなくて息切れから苦しくなってしまう。

そしてそこに拍車をかけたのは、重度の貧血でした。

朝は起きれない、授業中に質問に答えるのに立ち上がることすら出来ない。

気づいたのは秋頃でしたが、さすがにおかしいと感じて病院へ。


今まであまりやらなかった検査まで全てやったのを覚えています。

医師から告げられたのは、

「今が万全、という訳では無いけれどこのままだと手遅れになる。手術の日程を決めましょう。

『人工弁』を考えておいてください。」

と、言われました。

頭は真っ白になりました。…人工弁を入れるなんてどこか他人事だったから。

生体弁でもなく、いきなり人工弁…?


納得いかず、自分の体力にも不安があった私は、

「受験までは、待ってください。…終わったら手術しますから。」

主治医は、考えに考えた上、応急処置としてカテーテルをやり、薬の増量を指示。

受験後に、手術をするはずでした。


しかし。

待ったをかけた先生がいました。


私が生まれて直ぐにお世話になった水戸の先生。

「女の子で、これから結婚、出産の道もまだある。

それを今断ち切ってしまうのは、納得いかない」


その一言で、長い長い、カンファに入ることになりました。
(カンファレンス→よくドラマでやる先生達の会議)


生体弁でどうにか……という意見と、

人工弁を入れれば1回で終わる、出産は諦めろ…という意見。

そして、そもそも私の体力では危ない、と手術決行を断念すべき、という意見。


気づけば、6月になっていました。


そして、6月半ば。

「自分の肺動脈弁を、厚くなってしまった弁に付け替える、ロス手術に決まりました。

コロナもありますから、7月の学校が終わり次第やりましょう。」


そんな話をされた。

私の頭の中は、『え。まって。ロス手術ってなに笑』
となってました。

人工弁には、行く行く変えなくてはいけないかもしれない。でも、それがもっと先の話になるように、今、ロスをやって、どうにか持ちこたえさせよう…という事だった。


バタバタして気づけば、7月。

コロナ感染者が増えたこと、校内で感染者が出たことにより私は安全を考慮し自宅待機になり、入院の支度を進めていました。


7月26日。入院初日。

気づけば、ベットの上にいました。やる事も特にない。私は術日までゆっくり過ごすことに。


7月28日。
隣のベッドに新しい子が。
Mちゃん、という小学三年生の小柄な女の子。
初めての入院と手術だと言う。
茨城の方からはるばる東京まで御家族で来たそうな。

7月30日 手術決行日。
一例目は、Mちゃんだった。
まだ小さい子は、オペ室に入る不安を減らす為に、点滴やドロっとした液体を水で流し込み、フワフワする薬を入れます。

初めてだと吐き気があったり、全身が重くなり呂律が回らなくなることから、その不安で泣く子が多く…

Mちゃんも、
「お姉ちゃん…これ、なに…?フワフワするの、怖いの、お母さんいなくなっちゃう……」
と、泣きながら言っていた。

Mちゃんの隣にお母様はいましたが、意識が薄くなっていくので、現実と夢の境が分からなくなるんです。

「だいじょーぶ、ここにいるよ。
フワフワするのはMちゃんの不安を少しでも無くなるようにする為なんだ。
気持ち悪いし、変な感じだし、嫌だよね😅
でも、だいじょーぶ。オペ室まで一緒に行こうね。
不安だったら、泣いていいんだよ。
沢山泣いて、沢山お話しよう」

ってなんかこれしか私は言えませんでした。



いざオペ室行く、となり、車椅子に乗るMちゃん。
不安なのは私も彼女も同じ。

「Mちゃんの後直ぐに私なんだよ!
バッチリ乗り切ってICUで待ってて!光の速さですぐ飛んでくわ!」

と言って、オペ室に行くエレベーター前で、Mちゃんのお母様と一緒にMちゃんを見送りました。



2時間後。
「Mちゃん、点滴入れるのに泣かなかったんだよ。
元気にICUで待たなきゃって言ってたけど、誰かさんのおかげかな?」

と笑う先生。
なんのことでしょう〜?って返しました笑


ついに私の出番。
強がって、最初の入口のところで両親と別れました。
「だいじょーぶだって!行ってきます!」

その声に安堵したような両親。

けど、入口の扉が閉まった瞬間、泣き崩れました。
お化け屋敷よりも怖い、無機質な空間とそこにあるエレベーター。……途端に、怖くなった。

音は、一切ない。機械の音すらも。

「行こっか…行ける?」
隣で肩をさすってくれた看護師長さん。

「大丈夫ですよ!」
と、泣き笑いで返事した。

で、オペ室に入室。

よく見る先生達が手術着を着てるだけで特に変わりはない。
けど、私はそこで動けなくなった。

今更襲ってくる、怖いという気持ち。
最後まで押し殺してやると、そう思っていたのに。

連れてきたぬいぐるみをこれでもかと強く抱き締めながら、我慢してた涙は、一滴、また一滴と頬を伝っていきました。

それを見て、安心した顔の先生たち。

「まーた強がったんでしょ。お姉ちゃんだから。

良いんだよ、泣きな。泣かない子なんていない。泣いた方が僕達も安心するから泣いてくれ」

と笑われました。

一通り泣いて、オペのベッドの上に。

横になると、幅は全くありません。
自分の身体がすっぽり入るくらい。余裕はない。

で、点滴入れてもらってそこから麻酔を入れてもらう。

中々眠らなくて、最終的にマスクを付けられた。

この時点で大体の子がおちるんだが、馬鹿な私はどこまで起きてられるかってやる事にした。

「段々眠くなるよ〜」

その言葉にニッコリ微笑んで目を見開く私。
それを見て、呆れ顔の先生。

最初に感覚が無くなったのは顔と、足と手。
でも、まだ起きてた。

で、最終的にマスクを押し付けられて、イッちゃったわけです笑

でも、押し付けられる頃には、すごく怖かったですよ。

ここがどこで自分は誰なのか、分からなくなったんですから。


でまぁ…術中に1回、ICUで2回、死にかけましたが何とか生還。






これが昨年までの流れです。